Leandra

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	Unsere Tochter Leandra wurde am 01.09.1999 in Frankfurt/ Oder, im Klinikum Markendorf, geboren. Bereits im Alter von 4 Monaten bekam sie Windpocken. Eigentlich habe ich mich gefreut, da sich in diesem Alter die kleinen Mäuse noch nicht kratzen und keine Narben zurückbleiben. Danach bekam Leandra laufend Fieber und es wurden keine Ursachen festgestellt. Im Laufe der Zeit normalisierte sich aber alles. Am 01.09.2001, als Leandra 2 Jahre alt wurde, kam sie in den Kindergarten. Es fiel ihr nicht leicht mit anderen Kindern zu spielen, da sie immer sehr ruhig war und auf andere Kinder nicht zugehen konnte. In dieser Zeit begannen auch wieder die Fieberschübe. Manchmal klagte sie über Schmerzen in den Beinen und sie lief immer öfter auf Zehenspitzen, so dass ich dachte, dass ihr die Schuhe zu klein wären. Im Februar 2002 war sie laufend müde und klagte über Schmerzen in den Füssen. Der Kinderarzt konnte keine Ursache feststellen. Man schob es auf das Wachstum..... Laufend bekam Leandra ohne erkennbare Ursache Fieber. Sie wurde immer schwächer und im März 2002 kam Blässe hinzu. Im Kindergarten empfahl man mir, Leandra mehr Mut zu machen, sie zog sich von allen Kindern zurück und starrte nur ins Leere..... ich tat alles um meinem Kind zu helfen! Anfang Mai 2002 war sie so schlapp, dass sie kaum noch früh aufstehen wollte, ständig weinte und über Schmerzen in den Beinen klagte. Irgendwie fand ich auch, dass sie sehr kurzatmig war. Leandra fing in dieser Zeit auch an, sehr stark zu humpeln. Da unser Kinderarzt nichts Auffälliges sah ging ich zum Orthopäden. Er war sehr erschrocken und meinte, dass es Rheuma oder Leukämie sein könnte. Dass es etwas Schlimmeres sein könnte, ahnte ich damals schon. Unser Kinderarzt dementierte die Diagnose und hielt mich an, mein Kind beim Laufen zu unterstützen, da sie eindeutig simuliere. Ich nahm meinen Mann zum Kinderarzt mit, gleich als Zeuge, und der Arzt redete über Gluckenverhalten und Münchhausensyndrom......! Wir forderten eine Blutuntersuchung. Nur das Fehlen von Eisen wurde uns mitgeteilt. Ja und jetzt? In dieser Zeit wurde auch die Kurzatmigkeit schlimmer, Leandra weinte vor Schmerzen in den Beinen und mir fiel auf, dass ihre Knie ganz rot und heiss waren.Selbst das ignorierte der Kinderarzt. In meiner Verzweiflung rief ich in verschiedenen Krankenhäusern an. Und dann kam das Klinikum Markendorf: Ich hatte wohl einige Schutzengel, denn ich telefonierte mit der Kinderrheumatologin und damaligen Oberärztin **Frau Dr. Nimtz- Talaska. Ab diesem Tag war nichts mehr wie es war. Im Juni 2002 wurde unsere Maus im Krankenhaus aufgenommen. Täglich hiess es Knie kühlen und strengste Bettruhe. Bei der ersten Diagnosestellung hiess es: Myokarditis (Herzmuskelentzündung). Durch Blutuntersuchungen und eine Knochenmarkpunktion sowie Röntgen und MRT (Magnetresonanztomographie) kam dann schnell die Diagnose: chronische juvenile Oligoarthritis. Durch den langen Leidensweg unserer Tochter war der Entzündungswert (CRP) im Körper sehr hoch, bei ca. 350 und dadurch bereits das Herz angegriffen. Sie hatte damals eine Herzfrequenz um 230, normal sind in dem Alter um 110! Leandra war also doch krank, sehr krank sogar! Dank der sehr guten Behandlung aller Ärzte und der guten Pflege der Schwestern stabilisierte sich der Zustand unserer Maus ganz langsam. Sie bekam hochdosiert Cortison (30 mg am Tag, an ihr Alter und Körpergewicht angepasst), Indo paed Saft 3x tgl., Nurofensaft 3x tgl., Digoxin für`s Herz, Vitamin E und Calcium. Man sprach über MTX (Methotrexat). ...MTX? Was sollte das denn sein? Eine betroffene Mutti meinte es in dieser Zeit besonders gut mit mir und hieb mir das MTX über als Chemotherapie mit Erbrechen, Durchfall und massivem Haarausfall! Da konnte ich nicht mehr. Ich habe nur noch geheult, war kein Mensch mehr und fragte nur noch nach dem WARUM... WARUM GERADE WIR???? Unsere ganze Familie war wie betäubt. Man findet keine Antworten und ist ziemlich hilflos. Dann kam die Zeit wo man nicht mehr fragte, man liess alles geschehen in dem Glauben: wird schon richtig sein...... Unser Kind litt und wir waren ohnmächtig. Wir als Eltern mussten aber etwas tun, das merkten wir schnell. Meine Maus wusste nicht warum ich weinte und das machte sie auch hilflos, wie soll man auch erklären dass man weint und trotzdem froh ist über die Hilfe.....??? Wir beschäftigten uns mit dem MTX, lasen viel und wussten dann, dass das MTX zwar aus dem Bereich der Chemotherapie ist, aber etwa 1000 mal geringer dosiert wird. Frau Dr. Nimtz- Talaska nahm uns in Gesprächen die Angst und klärte uns über die Wirkungsweise genauestens auf. Man kann sich sicherlich nicht alles merken und wir fragten sehr oft nach. Nun bekam unsere kleine Tochter einmal wöchentlich MTX als Tropf und sie vertrug es recht gut. Sie bekam ganz wenig Haarausfall und erbrach sich nur 4 mal. Das war noch zu verkraften. Nach etwa 7 Wochen war ihr Zustand so stabil, dass wir unseren lang ersehnten Urlaub nach Dänemark antreten konnten. Den hatten wir alle nötig. Besonders Leandra. Sie freute sich riesig. Urlaub- das war ein neues Ziel für sie und die Gewissheit, nicht mehr ins Krankenhaus zu müssen. Also fuhren wir Ende Juli 2002 mit unseren zwei Mädels und einem Megapack Medikamente nach Dänemark. Es war wunderschön und für uns alle eine kurze Erholung. Kaum waren wir wieder zurück kam die Ernüchterung. Leandra hatte wieder einen Erguss in den Knien. Jetzt sollte punktiert werden. Unter Vollnarkose zog man Ende August 2002 die Flüssigkeit aus den Knien und spritzte Cortison hinein. Ich hatte solche Angst dass etwas passieren könnte. Aber es war die beste Entscheidung, denn so brauchte man die Cortisondosis nicht so hoch ansetzen und alles war genau da wo es eigentlich helfen sollte. Leandra erholte sich dann auch zusehends, vertrug die Medikamente und wurde Anfang September 2002 nach Hause entlassen. Ab diesem Zeitpunkt begann auch die 4- wöchentliche ambulante Kontrolle bei unserer Rheumatologin. ... lesen Sie weiter in unserem Tagebuch .....**

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