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01/ 2006
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Leider fängt das Jahr garnicht gut an.
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Beiden Mädchen haben arge Gelenkprobleme.
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Leandras rechtes Daumengrundgelenk hat einen Erguss und es
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muss punktiert werden. Dies geschieht ambulant und unter örtlicher
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Betäubung in der Kinderarztpraxis von Frau Dr. Nimtz- Talaska
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02/ 2006
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Und wieder ist ein Gelenk dick! Diesmal hat Leandra einen Erguss im
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linken Kniegelenk. Es wird wieder gespritzt.... Leandra ist ganz tapfer!
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03/ 2006
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Leandra ist laufend erkältet. Wir haben einen Kontrolltermin beim
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Augenarzt. Die Ärztin stellt eine Uveitis anterior fest. Ich muss weinen,
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weil ich immer gehofft habe, dass wir alles gut im Griff haben mit der
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Erkrankung..... Leandra bekommt cortisonhaltige Medikamente und
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die Entzündung geht zurück.
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04/ 2006
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Die Uveitis ist wieder da. Leandra hat kristalline Ablagerungen in den
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Augen. Also wieder Augentropfen. Diesmal müssen wir auch den
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TNF-alpha- Blocker Enbrel absetzen, weil eine AUgenbeteiligung durch
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das Medikament nicht auszuschliessen ist. Wir fangen an, Imurek 25
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einzuschleichen. Dies gelingt relativ gut. Leandra klagt öfter über
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Bauchweh und wir sind in enger ärztlicher Kontrolle
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07/ 2006
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Und schon wieder hat Leandra einen Erguss im linken Knie und es
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muss erneut reingespritzt werden.
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Leandra geht die letzten Tage in den Kindergarten, dann haben wir
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Urlaub und fahren an die Nordsee.
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19. 08. 2006
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Leandra hat EInschulung!
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23. 08. 2006
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Routineuntersuchung- alles ist i.O.- wir sind zufrieden!
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28. 08. 2006
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Leandras Zehgelenk am linken Fuss tut weh. Die Rheumatologin
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kann nichts weiter feststellen. Dann macht sie noch ein Ultraschall von
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den Knie- im linken Knie sind wieder 6 mm drin ! Alle Blutwerte sind
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i.O.- CRP absolut spitze- und dann das ! ?
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Leider ist es so, dass man nur alle 3 Monate ins Gelenk spritzen darf,
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also gibt es nur noch eine Alternative das Gelenk zur Ruhe zu bringen:
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SYNOVIALEKTOMIE- Entfernung der Knochenhaut im Kniegelenk!
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Ich bin verunsichert und nervös. Mir tut Leandra leid und ich würde
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mir so sehr eine Alternative wünschen, ohne OP, weil ich grosse
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Angst vor Narkosen habe und mir viele böse Dinge vorstelle die dabei
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passieren könnten.......
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30. 08. 2006
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Leandra geht mit dem Erguss im Knie wieder zur Schule. Die Lehrerin
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ist sehr nett und hilft uns. Leandra hat sogar einen EInzelfallhelfer
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gestellt bekommen und hat Anspruch auf Förderstunden als
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Nachteilsausgleich. Diese Hilfen werden wir auch jetzt sehr brauchen.
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Wenn wir die OP überstanden haben, dann sollen wir noch nach
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Cottbus in die Klinik, dort sollen Leandra Handschienen angefertigt
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werden die sie wegen der Beteiligung der FInger- und Handgelenke
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im Unterricht tragen soll.
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