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03/ 2004
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Leandra bekommt für die linke Hand eine Schiene zur
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Entlastung, da ihr die Hand oft weh tut. Auch die Knie tun
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ihr etwas weh. Wir werden sehen....
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06/ 2004
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Leandra hat immerzu Kopfschmerzen. Wir lassen uns zum
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MRT in die Klinik einweisen. Am selben Tag bekommt
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Leandra knapp 40° C Fieber, alle Gelenke tun ihr weh, sie
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hat Halsweh und liegt nur noch im Bett, ein Kniegelenk-
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erguss wird auch festgestellt. Wegen ihrer Herzbeteiligung
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bekommt sie gleich zur Abschirmung Antibiotika.
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Das MRT wird nur mit Beruhigungssaft gemacht, da sie
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wegen dem Fieber keine Narkose bekomme. Zum Glück ist
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das MRT i.O., allerdings zeigt das EEG eine verlangsamte
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Stelle die beobachtet werden soll. Das Fieber ist besser und
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man entscheidet sich zu einer Narkose mit Spontanatmung
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um in die Gelenke zu spritzen. Nach 14 Tagen, geplant
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waren 3!- sind wir wieder zu Hause. Zum Glück mussten die
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Medis nicht erhöht werden
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08/ 2004
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Leandra geht es recht gut, da bemerken wir, dass das linke
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Schlüsselbeingelenk ( Sternoklaviculargelenk) dick heraussteht
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Habe das bei der nächsten Kontrolluntersuchung gezeigt:
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sofort röntgen, MRT, Blutabnahme...mit dem Ergebnis:
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Knochenmarködem im linken Gelenk, das rechte auch
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entzündet. Nun müssen wir, trotz der höchstmöglichen
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MTX- Dosis, doch Enbrel einsetzen. Also sind wir wieder in
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die Klinik. Wir haben dort das Spritzen gelernt und konnten
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recht schnell wieder entlassen werden.
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09- 11/ 2004
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Leandra geht es allgemein viel besser.
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Sie geht wieder in die Kita und hat Freude daran.
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Ende September fuhren wir nach Potsdam,da wir hier
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keinen Termin zum MRT in Kürze erhielten. Noch ist
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Leandras Schlüsselbeingelenk dick.
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Das MRT war reichlich ungewöhnlich, sie lag ganz gemütlich
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in der Röhre und die Bilder die ich bekam, waren wie alte
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Röntgenfotos...... und angeblich sei alles komplett i.O.!
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Ja aber wenn alles gut ist, was sehe ich denn da????
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Ich klärte alles mit meiner KK und bekam doch wirklich die
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Einwilligung zum nächsten MRT innerhalb von 14 Tagen!
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Das liessen wir in der selben Praxis machen wo die ersten
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Aufnahmen entstanden sind. Ja und das Ergebnis:
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alles noch da, nicht so sehr wie im August, aber noch da!!!
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Anfang November haben wir wieder Ambulanztermin, na
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mal sehen was die Ãrztin meint.....
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erstmal feiern wir Helloween!!
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12/ 2004
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Wir waren zur Kontrolluntersuchung.... alles sieht ganz gut
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aus. Wir brauchen auch nicht ins Schlüsselbeingelenk
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einspritzen lassen.
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Seit letzten August fahren wir regelmässig zur Wasser- und
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Bewegungstherapie in die Klinik. Bereits zum 2. Mal bekam
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Leandra nach der Dehnung der Beinmuskulatur
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Quengelschienen angelegt, das sind Schienen wo die Beine
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ganz gestreckt drauf festgewickelt werden. Somit sollen
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Leandras Muskeln und Sehnen in den Beinen gestreckt
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werden, weil sie immer etwas mit eingeknickten Knien läuft
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verkürzen sich die Muskeln und Sehnen leicht.
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